DESARROLLO PERSONAL DEL ALUMNADO CON HERMANAS/OS CON DISCAPACIDAD: FACTORES DE RIESGO Y PROTECCIÓN

Personal development of students with siblings with disabilities: risk and protective factors

Authors

  • Rocio Bravo Ruiz de Eguilaz Universidad Pública Vasca / Euskal Herriko Unibertsitate Publikoa (UPV/EHU).
  • David Pastor Andrés Universidad Pública Vasca / Euskal Herriko Unibertsitate Publikoa (UPV/EHU).
  • Idoia Legorburu Fernández Universidad Pública Vasca / Euskal Herriko Unibertsitate Publikoa (UPV/EHU).

DOI:

https://doi.org/10.63122/m0hczf51

Keywords:

discapacidad, diseño cualitativo, hermanas, hermanos, inclusión, necesidades de aprendizaje.

Abstract

El presente trabajo trata de visibilizar las consecuencias de tener un/a hermano/a con discapacidad, los factores que les condiciona la asunción de la discapacidad y las necesidades que éstas/os puedan requerir por parte del entorno, en especial, de la escuela. Con la intención de abordar el tema desde múltiples perspectivas y mediante un diseño cualitativo, se han realizado entrevistas semiestructuradas a hermanas/os de personas con necesidades especiales, a progenitoras/es en esta situación, y a docentes que hayan tenido en sus aulas alumnado con hermanas/os con discapacidad. Entre los resultados encontrados: la necesidad de un mayor acompañamiento o la importancia el género en esta cuestión también. Recogemos también, una serie de propuestas de mejora planteados desde las diferentes voces y en diversos ámbitos, para dar respuesta, como dicen las/os participantes, a las/os eternas/os olvidadas/os.

Author Biographies

  • Rocio Bravo Ruiz de Eguilaz, Universidad Pública Vasca / Euskal Herriko Unibertsitate Publikoa (UPV/EHU).
    Profesora de Educación Primaria. Su trabajo e intereses se centran en la educación inclusiva y en los colectivos que se encuentran en diversas situaciones de vulnerabilidad.
  • David Pastor Andrés, Universidad Pública Vasca / Euskal Herriko Unibertsitate Publikoa (UPV/EHU).

    Doctor en Educación por la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y Profesor Ayudante Doctor del Departamento de Didáctica y Organización Escolar en la misma universidad. Graduado en Pedagogía y Licenciado en Historia del Arte, ha escrito artículos en revistas, así como capítulos en libros del ámbito educativo y ha participado en diferentes congresos internacionales. Toma parte en diferentes proyectos de investigación y ha participado en diversos comités científicos de congresos internacionales y publicaciones internacionales. https://orcid.org/0000-0001-7412-0724

  • Idoia Legorburu Fernández, Universidad Pública Vasca / Euskal Herriko Unibertsitate Publikoa (UPV/EHU).
    Diplomada en Educación Infantil y Licenciada en Psicopedagogía. Doctora por la Universidad del País Vasco (2022) con mención internacional y Premio Extraordinario de Doctorado 2022 de UPV/EHU. Ha sido profesora de Pedagogía Terapéutica durante 10 años y actualmente es Profesora Ayudante Doctor del departamento de Didáctica y Organización Escolar en la Facultad de Educación de Bilbao. En cuanto a la investigación, forma parte del grupo de investigación Kideon. Ha participado y dirigido diversos proyectos de investigación de diversos temas relacionados con educación, como la educación inclusiva y la autonomía infantil, algunos de ellos europeos. Además, ha participado en varios proyectos de innovación. https://orcid.org/0000-0002-3971-3636

References

Auletta, R. y DeRosa, A. P. (1991). Self-concepts of adolescent siblings of children with mental retardation. Perceptual and Motor Skills, 73(1), 211-214. https://doi.org/10.2466/pms.1991.73.1.211

Barlow, J. H. y Ellard, D. R. (2006). The psychosocial well‐being of children with chronic disease, their parents and siblings: An overview of the research evidence base. Child: care, health and development, 32(1), 19-31. https://doi.org/10.1891/0047-2220.38.2.24

Blais, E. (2002). Et moi alors?: grandir avec un frère ou une soeur aux besoins particuliers: Nouvelles, suivies de Exercices et stratégies. Éditions de l'Hôpital Sainte-Justine.

Blanco, N. y Pirela, J. (2022). La complementariedad metodológica: Estrategia de integración de enfoques en la investigación social. Espacios públicos, 18(45). https://espaciospublicos.uaemex.mx/article/view/19296/14341

Bolados, B. C., Garrido, M. M., Plaza, S. C. y Órdenes, V. D. (2017). Convivencia de niños con y sin necesidades educativas especiales en el aula tradicional. [Trabajo fin de grado inédito]. Universidad Andrés Bello, Chile. https://repositorio.unab.cl/xmlui/bitstream/handle/ria/3885/a119265_Bolados_C_Convivencia_de_ninos_con_y_2017_Tesis.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Boyce, G. C. y Barnett, W.S. (1993). Siblings of persons with mental

retardation: a historical perspec- tive and recent findings. En:

Stoneman, Z. y Waldman, P. The effects of mental retardation, dis-

ability and illness on sibling rela- tionships: research issues and

chal- lenges. Paul H. Brookes Publishing Company.

Boucher, N. (2005). Frères et sœurs face au handicap. Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, 53(4), 186-190. https://doi.org/10.1016/j.neurenf.2005.03.002

Brody, S. J. y Morrison, M. H. (1992). Aging and rehabilitation. Generations, 16(1).

Burke, P. y Montgomery, S. (2000). Siblings of children with disabilities: A pilot study. Journal of Learning Disabilities, 4(3), 227-236. https://doi.org/10.1177/146900470000400305

Castillo-Carballo, M. A. (2020). Construcciones sintagmáticas con restricción en entrevistas semidirigidas. Patrones sociolingüísticos del español hablado en la ciudad de Sevilla. https://idus.us.es/bitstream/handle/11441/154407/Art%C3%ADculo%20Auxi%20%281%29.pdf?sequence=1

Connors, C. y Stalker, K. (2003). The views and experiences of disabled children and their siblings: A positive outlook. Jessica Kingsley Publishers.

Cuskelly, M. (1999). Adjustment of siblings of children with a disability: Methodological issues. International journal for the advancement of counselling, 21, 111-124. https://doi.org/10.1023/A:1005331700993

Dodd, L. W. (2004). Supporting the siblings of young children with disabilities. British Journal of Special Education, 31(1), 41-49. https://doi.org/10.1111/j.0952-3383.2004.00325.x

Dunn, J. y McGuire, S. (1992). Sibling and peer relationships in childhood. Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines, 33(1), 67–105. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.1992.tb00859.x

Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D. y Freeman, T. (2000). A longitudinal study of siblings of children with chronic disabilities. The Canadian Journal of Psychiatry, 45(4), 369-375. https://doi.org/10.1177/07067437000450040

Galley, L., Keller, C., Lanners, R., Luthi, J. y Straub, E. (1999). Les besoins des freres et soeurs des personnes deficientes. Pedagogie specialisee, 36(1), 19-25.

Gardou, C. (1997). Les personnes handicapées exilées sur le seuil. Revue

européenne du handicap mental, 4(14), 6-17. http://pascal-francis.inist.fr/vibad/index.php?action=getRecordDetail&idt=6237290

Guardián, F. A. (2010). El paradigma cualitativo en la investigación socioeducativa. San José Costa Rica: Colección Investigación y Desarrollo.

Hames, A. (2005). How younger siblings of children with learning disabilities understand the cognitive and social implications of learning disabilities. European journal of special needs education, 20(1), 3-19. https://doi.org/10.1080/0885625042000319052

Harris, J. (2001). One principle and three fallacies of disability studies. Journal of Medical Ethics, 27(6), 383-387. https://doi.org/10.1136/jme.27.6.383

Lizasoáin, O. (2012). Impacto que puede conllevar tener un hermano con discapacidad: factores condicionantes y pautas de intervención. Siglo Cero, 38(223), 69-88. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2352689

Lobato, D. J. y Kao, B. T. (2005). Brief report: Family-based group intervention for young siblings of children with chronic illness and developmental disability. Journal of pediatric psychology, 30(8), 678-682. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsi054

Martin, A. y Hadden, K. (2004, October). Psychosocial functioning in siblings of children with cerebal palsy. International journal of psychology, 39 (5-6), 396-396.

Martínez, I. M. (2020). Bienestar emocional en hermanos de personas con discapacidad: una guía para padres y hermanos. Indenpently published

Mashuri, S., Sarib, M., Rasak, A., Alhabsyi, F. y Syam, H. (2022). Semi-structured Interview: A methodological reflection on the development of a qualitative research instrument in educational studies. Journal of Research and Method in Education, 12(1), 22-29. https://doi.org/10.9790/7388-1201052229

Meynckens-Fourez, M. (1995). La fratrie d'une personne handicapée. Thérapie familiale, 16(4), 389-401. http://pascal-francis.inist.fr/vibad/index.php?action=getRecordDetail&idt=2936610

Naylor, A. y Prescott, P. (2004). Invisible children? The need for support groups for siblings of disabled children. British Journal of Special Education, 31(4), 199-206. https://doi.org/10.1111/j.0952-3383.2004.00355.x

Páramo-Reales, D., Sierra, C., Jesús, S. y Maestre,, L. M. (2020). Métodos de investigación cualitativa. Fundamentos y aplicaciones. Editorial Unimagdalena.

Pollack E. G. (2002).The childhood we have lost: When siblings were caregivers, 1900-1970. Journal of Social History, 36(I), 31. https://doi.org/10.1353/jsh.2002.0105

Powell, T. H. y Gallagher, P. A. (1993). Brothers & sisters--a special part of exceptional families. Paul H. Brookes Publishing. https://psycnet.apa.org/record/1992-98792-000

Poza, M. F. (2014). Desde la familia, la discapacidad se mira con otros ojos. Educación y futuro digital, (9), 60-73. https://redined.educacion.gob.es/xmlui/bitstream/handle/11162/118902/EYFD_97.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Sanguino, N. C. (2020). Fenomenología como método de investigación cualitativa: preguntas desde la práctica investigativa. Revista latinoamericana de metodología de la investigación social, (20), 7-18. http://relmis.com.ar/ojs/index.php/relmis/article/view/fenomenologia_como_metodo

Stoneman, Z. (2005). Siblings of children with disabilities: Research themes. Mental retardation, 43(5), 339-350. https://doi.org/10.1352/0047-6765(2005)43[339:SOCWDR]2.0.CO;2

Wintgens, A. y Hayez, J. Y. (2003). Le vécu de la fratrie d’un enfant souffrant de handicap mental ou de troubles autistiques: résilience, adaptation ou santé mentale compromise. Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence, 51(7), 377-384. https://doi.org/10.1016/j.neurenf.2003.05.003

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Published

2025-03-20

Issue

2025: Monográfico: LA CORRESPONSABILIDAD SOCIAL EN LOS PROCESOS EDUCATIVOS INCLUSIVOS.

Section

Investigación

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