Necesidades educativas, asistenciales y sociales especiales de los niños con enfermedades minoritarias: propuestas para una atención interdisciplinar

Abstract

Los recientes estudios sobre el colectivo del alumnado con Enfermedades Minoritarias ponen de manifiesto que tienen necesidades sanitarias, sociales y educativas, y que éstas deben ser satisfechas tanto por los correspondientes servicios sanitarios como por los servicios sociales y educativos con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los afectados por estas enfermedades y la de sus familias. Las necesidades educativas especiales abarcan a la mayoría de las áreas curriculares y cambian en función de la naturaleza, del desarrollo o de las fases de las enfermedades. Para dar una respuesta educativa adecuada es necesario realizar adaptaciones curriculares de acceso (a la comunicación, ayudas técnicas, profesionales de apoyo…) e individualizadas, y organizar y coordinar los recursos disponibles en el sistema educativo, en el sanitario, en las asociaciones y en la familia.