La voz de un grupo de familiares de personas con enfermedades minoritarias de Bizkaia: análisis de su experiencia en el proceso de escolarización, de la evolución y necesidad de mejora

Abstract

El objetivo de este estudio ha sido analizar lapercepción y las experiencias que familiares de niños/as con enfermedades minoritarias de Bizkaia (País Vasco)tienen sobre el sistema educativo, social y sanitario. Para ello se utiliza una metodología basada en la técnica de grupos focales y en la que participan 9 familiares . Los resultados indican que para éstas familias afrontar el día a día resulta en sí mismo un reto y que tanto las coordinaciones inter e intra sistemas como la implicación responsable de los profesionalesson fundamentales en el desarrollo de sus hijos/as. Aspectos como la previsión y anticipación de necesidades y la planificación educativa adecuada en colaboración con otros servicios implicados y con la participación de las familias repercute en los resultados de sus hijos/as , mejorando su experiencia de vida escolar.